«Видеть ту жизнь, которая протекает здесь и сейчас» – Новости – Окна роста – Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики»

Стартовавший в 2014 году проект «УчимЗнаем» вот уже шесть лет помогает создавать по всей России полноценную образовательную среду в медицинских учреждениях для детей, проходящих длительное лечение. «Окна роста» поговорили с его руководителем Сергеем Шариковым о формировании госпитальной педагогики в России, навыках и качествах, необходимых для такой работы, и роли школы в реабилитации детей. После интервью опубликован также рассказ студентки НИУ ВШЭ и выпускницы Лицея Вышки о проекте «УчимЗнаем» в Морозовской больнице.

Сергей Витальевич, расскажите, как формировалась система школ при больницах в России и создавалась школа при Центре им. Дмитрия Рогачева?

Прежде чем ответить на этот вопрос, хотелось бы сделать краткий экскурс в историю и затронуть такое важное понятие, как «госпитальная педагогика». Несмотря на то что у нас оно зародилось относительно недавно, сама госпитальная педагогика существует уже порядка 150 лет. Ее развитию предшествовало появление детской медицины, или педиатрии, ведь детей не всегда лечили отдельно от взрослых. Первая в Европе детская больница появилась в Париже, а вторая – внимание! – в России. Да-да, речь о Детской городской клинической больнице №5 им. Н.Ф. Филатова в Санкт-Петербурге, существующей и по сей день. Уже в начале XX века в Российской империи работало более 20 детских больниц, все они носили характер богоугодных благотворительных заведений и содержались больше на средства меценатов, нежели государства. Сестры милосердия, работавшие в этих больницах, стали первыми, кто начал понимать, что наряду с уходом ребенок нуждается в развитии. Они начали проводить первые занятия и, по сути, стали первыми госпитальными педагогами.

Пик развития этой темы пришелся в СССР на послевоенное время, когда в 1950-е годы для детей с туберкулезом стали создаваться первые школы в детских больницах. Позже, в 1980-е годы, вышел совместный документ Министерства просвещения, Министерства здравоохранения и Министерства финансов СССР. Это был первый документ, посвященный образованию детей, находящихся в тяжелой жизненной ситуации, и какое-то время он действовал и в постсоветской России. Тем не менее утвержденная модель оставалась очень ограниченной: учителя соседней школы приходили в больницу, проводили отдельные занятия и уходили. Это был лишь один из элементов образования, но назвать такую модель полноценным образованием было никак нельзя. В постсоветской России появился Закон об образовании, в котором впервые была зафиксирована необходимость поддержки образования детей, нуждающихся в длительном лечении. Принципы равенства были задекларированы и в различных международных организациях, входящих в ООН и ЮНЕСКО. И все-таки декларировать оказалось проще, чем в реальности достичь равного полноценного образования.

Строительство и открытие Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева в Москве вновь подтолкнуло тему госпитальной педагогики к развитию. А всё потому, что люди, которые его создавали, в том числе президент центра, известный врач-педиатр и академик Российской академии наук Александр Григорьевич Румянцев, с самого начала понимали важность создания здесь школы в том виде, в котором ее еще никто не создавал в условиях медицинских стационаров. Очень важно, чтобы сами врачи понимали ценность создания социального пространства для детей, проходящих длительное лечение. Например, в западных учреждениях часто можно встретить зоны социальной релаксации – от уголков с диванами, креслами и журнальными столиками до кафе и садиков на территории. И это не случайно: у пациента должно сохраняться что-то от той жизни, которая была до болезни. В большинстве же наших больниц, напротив, атмосфера очень тяжелая, и хочется побыстрее оттуда уйти. Такая ситуация опасна не только для пациентов, но и для самих врачей. Позитивный и созидательный настрой важен и для тех, кто лечит, и для тех, кто лечится. Да, больницы строятся и для пациентов, и для врачей, ведь врачи проводят на работе примерно 70% своего времени и среда, которая их окружает, задает определенный настрой.

Я присоединился к команде создателей центра, и мы стали думать, какую же школу можно в нем сделать. Мы сразу приняли решение отойти от тех канонов, которые были приняты в советское время, и сфокусироваться именно на формировании образовательной среды. Развитие ребенка в условиях длительного лечения тяжелой болезни должно происходить не только в общении с педагогом, но и в постоянном взаимодействии с другими участниками процесса: сверстниками и родителями, врачами и медсестрами, благотворителями и волонтерами. Таким детям часто хочется спрятаться от всего мира: ты начинаешь не любить себя, свою меняющуюся внешность, жизнь вокруг. Это очень сложный процесс, и задача специалистов заключается в поддержке человеческих устремлений, которые есть абсолютно у каждого. Мы поставили себе задачу создать такую среду, которая, словно яркая вспышка, могла бы переключать ребенка с переживаний, связанных с болезнью.

В итоге появилась школа при Центре им. Дмитрия Рогачева. Сейчас мы называем ее флагманской, но тогда это была первая госпитальная школа в России, определяющая новый подход к обучению длительно и тяжело больных детей в детском медицинском стационаре. Мы объединились с находившейся неподалеку школой при Российской детской клинической больнице, которая сегодня входит в состав Российского национального медицинского университета имени Н.И. Пирогова, и на базе имеющегося задела стали делать полноценную школу нового поколения. Оператором такой госпитальной школы стала известная московская школа №109 под руководством академика Российской академии образования Евгения Александровича Ямбурга. Мы – ее неотъемлемая часть. Окажись вы в нашей школе сейчас, вы бы ни за что не поверили, что находитесь в детской больнице. Сколько родителей больных детей успели поблагодарить нас за эти годы именно за такую школу! Несмотря на болезнь и все сопутствующие трудности они действительно были счастливы, что их ребенок оказался в этой школе и приобрел там столько знаний и связей, не отстал от полноценной жизни и выбрал свой жизненный путь.

Как появилась идея проекта «УчимЗнаем», происходило дальнейшее его развитие и распространение опыта на регионы?

В нашей флагманской школе проекта «УчимЗнаем» учатся дети, которые приехали на длительное лечение в Москву со всей России. Спустя некоторое время мы стали замечать серьезную проблему: по возвращении в родные регионы дети снова оказывались в вакууме, снова были совершенно никому не нужны. Мы поняли, что нам необходимо идти по России точно так же, как детские врачи гематологи и онкологи Центра им. Дмитрия Рогачева ездили по стране, чтобы учить других врачей. В итоге наша команда стала ездить вместе с ними и рассказывать о важности создания образовательной среды в детских больницах. Так зародилась социально-общественная инициатива, целью которой, как и любого другого такого проекта, было построение социального прототипа и последующая передача этой модели дальше. Попутно мы начали притягивать партнеров, первым из которых стала компания Samsung, на которую мы вышли, чтобы создать современную цифровую среду. Я защищал проект сначала в российском офисе, а затем и на глобальной площадке компании, и в итоге нас поддержали. Теперь «УчимЗнаем» – это один из ведущих проектов, которые Samsung поддерживает в рамках своей программы корпоративной и социальной ответственности. Сегодня нас также поддерживает целый ряд государственных органов: министерства просвещения, здравоохранения и др. Но первоначально это была общественная инициатива, искра, которую мы хотели донести до других регионов, до наших единомышленников и соратников. Длительно и тяжело больные дети нуждаются в полноценной поддержке их образовательных устремлений. Это часть жизни ребенка, которую не должна прервать тяжелая болезнь.

Проект стремительно развивался, и за шесть лет своего существования мы охватили 34 субъекта Российской Федерации, в которых крупные детские больницы открыли школы по нашей проектной модели. Мы также открыли направление поддержки образовательных устремлений детей, которые находятся на паллиативном лечении дома, в хосписах или в паллиативных отделениях больниц. Например, сейчас мы готовимся создавать образовательную среду для детей и их родителей в «Добром доме» – социальной гостинице для маленьких пациентов в Москве с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Параллельно с разрастанием проекта развивалась и тема госпитальной педагогики в России, в рамках которой мы ведем активную работу по взаимодействию с органами государственной власти и разработке нормативов. Мы создали первый в постсоветской России межведомственный документ с методическими рекомендациями по обучению детей, находящихся на длительном лечении, который подписали Министерство здравоохранения и Министерство просвещения.

Как проходит подготовка госпитальных педагогов? Чем отличается процесс от подготовки школьных учителей?

Госпитальная педагогика – тема очень комплексная и глобальная и заставляет нас задумываться над тем, какой должна быть современная школа в широком смысле. Здесь мне сразу вспоминается такое часто употребляемое сегодня условное понятие, как «расшколивание»: образование не ограничивается лишь тем, что ты получаешь в учреждении, – это и партнерские связи, и вдохновляющие программы, и преодоление каких-то тяжелых этапов жизни. Да и сама госпитальная школа находится в неестественных, казалось бы, для нее условиях – в медицинском стационаре. Школа меняется, и в основе этих изменений – дети, их личностные смыслы и интересы. При этом в больницах, в отличие от обычной школы, как таковой обязанности учиться нет. Никто не станет заставлять ребенка идти на уроки или изучать какой-то предмет, если у него нет желания это делать. Поэтому мы прежде всего идем от интереса, уделяем много внимания неформальному и дополнительному образованию. Если ребенку в госпитальной школе скучно, то на первый план у него выходят не самые лучшие ощущения от болезни. А мы должны переключить фокус его внимания с болезни на развитие.

Мы создали внутрикорпоративную систему обучения, потому что аккумулировали высокий научный потенциал внутри проектной площадки. Это сопровождалось созданием проектной среды, которая открывала возможности для постоянного поиска разных вариантов построения индивидуальных образовательных программ, отбрасывания устаревших и подтягивания новых эффективных форматов. Наша школа в целом развивается как открытая среда, и с каждым годом у нас все больше партнеров. Мы активно взаимодействуем с ведущими российскими педагогическими вузами, в том числе и с Высшей школой экономики, организовывая небольшие экскурсы для студентов и рассказывая им о нашей работе. После каждого такого мероприятия ко мне обязательно возвращаются несколько студентов с желанием попробовать себя именно в такой среде – в госпитальной школе или проектном офисе.

Мы также ведем работу вместе с Институтом образования Высшей школы экономики, на площадке которого мы стали активно говорить о госпитальной педагогике в различных контекстах. Помимо этого, в Москве и регионах открываются магистерские и аспирантские программы по госпитальной педагогике, и количество заинтересованной в этой теме молодежи растет. Для многих обучение на таких программах становится точкой личного и профессионального развития, а это очень важно при работе в такой эмоционально затратной сфере человеческих коммуникаций.

Какими компетенциями и личностными качествами должен обладать госпитальный педагог?

Предположение о том, что любой педагог из соседней школы может прийти к больному ребенку и организовать для него правильное обучение, – большая иллюзия. Можно быть настоящим профессионалом, но при этом совершенно не готовым к этой работе. Здесь нужно четко понимать свою миссию, понимать, зачем ты идешь к этим детям. А вот слезы здесь не нужны, здесь их и так больше, чем нужно. Здесь нужен позитив, профессиональное устремление. Педагоги тут также и тьюторы, которые помогают ребенку конструировать его образовательный путь. Всё это новые компетенции, которым раньше никто не учил.

Безусловно, нужно знать особенности течения болезни ребенка и терапии, которую он проходит, ведь всё это оказывает сильное воздействие на когнитивные процессы. Необходимо также владеть стратегией общения с больным ребенком, тонко чувствовать каждого ученика и уметь располагать к себе детей. Учителя должны быть готовы говорить с ребенком и о тех темах, которые выходят за рамки школьной программы. А это темы тяжелые, зачастую вопросы жизни и смерти, и нельзя просто отвернуться и обойти обсуждение. Стратегия общения с родителями детей – еще один важный навык. Мало того что многие из них находятся в состоянии тяжелого травматического потрясения, здесь педагоги в целом гораздо чаще сталкиваются и взаимодействуют с родителями учеников, нежели в обычной школе. Взаимоотношения в больнице нужно выстраивать и с медицинским персоналом, с самыми разными врачами. Именно от них учителя получают ценную информацию, необходимую для понимания того, как работать с ребенком. Школа здесь – это не что-то обособленное, она тесно связана со структурой всей больницы, и без врачей двигать процесс обучения детей было бы невозможно.

При этом нельзя концентрироваться только на страданиях и горе, с которыми приходится сталкиваться на регулярной основе. Нужно видеть ту жизнь, которая протекает здесь и сейчас, а в ней, поверьте, очень много радости и успехов. Наша образовательная среда гораздо более гибкая в сравнении с обычными школами, что открывает педагогам еще больше возможностей проявить себя. Работать с этими детьми – это огромное удовольствие, потому что они искренние, добрые и просто очень классные ребята. А ежедневное общение с ними часто помогает педагогам переосмыслить многие вещи и взгляды на жизнь вне зависимости от возраста. Большой вопрос, кто кого в этом плане здесь больше учит.

Как протекает процесс обучения в школе и как оцениваются достижения учеников?

Не существует одинакового течения одной и той же тяжелой болезни, например детского рака. Поэтому для каждого ребенка выстраивается индивидуальный план лечения и, соответственно, индивидуальный образовательный маршрут. Прежде чем составить персональную программу обучения, мы оцениваем потенциал ученика, тяжесть переносимого заболевания, этапы болезни, пробелы в знаниях и другие важные особенности. Большинство занятий проходят индивидуально, но есть также обучение и в малых группах. Иногда занятия для больных детей проводятся вместе с их родными братьями или сестрами. Это бывает особенно эффективно, когда все дети нуждаются в поддержке со стороны семьи. Мы также можем включать ребенка в работу класса его родной школы, это называется интегрированными занятиями. То есть маршрутизация может быть очень и очень разной.

Конечно, оценивание – тема очень сложная, достойная серьезных исследований. Например, в ряде европейских стран детей госпитальных школ вообще не оценивают. Под воздействием эмпатии порой начинаешь излишне жалеть ребенка, а это неправильно: оценивать надо бережно, но адекватно. Оценка здесь нужна не для того, чтобы вынести какой-то страшный вердикт, а для того, чтобы понять, где находится ученик, помочь направить его в нужную сторону. Это скорее обратная связь, словно открыть карту навигатора: есть пункт А и пункт Б и миллион возможных маршрутов между ними. Можно ехать по длинной окружной дороге, а можно через город. Мы стараемся ехать через город, не забывая делать остановки, чтобы полюбоваться всеми красотами, которые встречаются по пути.

Какую роль играет школа в реабилитации детей?

Здесь есть один важный нюанс: ты начинаешь ценить то, что у тебя когда-то было, только после того, как потеряешь это. Одно дело, когда ребенка кладут в больницу на пару недель. У него обычно одна радость от долгожданного отдыха, ведь учеба – это настоящая работа для ребенка. Но когда ребенок болеет долго – месяц, два, несколько лет, атрибуты привычной жизни так или иначе уходят, и тогда начинается ностальгия и грусть по таким привычным вещам, как школа. Школа дает понимание нормальности течения жизни как детям, так и их родителям. Это значит, что болезнь не поставила крест на учебе ребенка, что есть свет в конце тоннеля, к которому можно и нужно идти.

Здесь школа становится точкой опоры, а потому и ощущение от нее совсем иное. Так, в детских хосписах для детей с прогрессирующими заболеваниями, которые ограничивают продолжительность жизни, каждый новый день на вес золота. Это действительно люди перед лицом смерти. А поэтому и миропонимание у них совсем другое. В детских больницах немного иначе, многие из тех, кто вылечился, пытаются сохранить в памяти этот период, рассказывают о нем и вдохновляют своим примером других детей. Моя мечта – это чтобы школа стала таким миром для ребенка, который не только об академической успешности, но и о понимании жизни, о мечтах, о друзьях на всю жизнь. Жизнь – это каждый наш день, из которого она и складывается. И каким он будет, зависит от нас самих. А разве для всех нас с вами это не актуально?

Прошедшим летом наша ученица госпитальной школы, выпускница Лицея Высшей школы экономики сдавала экзамен по русскому языку. А до этого, несмотря на колоссальные трудности и тяжелейшие процедуры, химиотерапию, она стала призером финала Всероссийской олимпиады школьников и олимпиады «Высшая проба». Стала студенткой Вышки. Мы очень гордимся ею! И таких примеров множество, примеров, которые должны вдохновлять весь мир. Человеку подвластно многое, если у него есть внутренний стержень, умение держать удар судьбы и люди вокруг, готовые быть рядом в трудную минуту.

О проекте «УчимЗнаем» в Морозовской больнице рассказывает студентка НИУ ВШЭ и выпускница Лицея Вышки:

В лицей я поступила в 2018 году. В сравнении с обычной школой практически всё было принципиально новым: возможность выбора предметов, уровень вовлеченности лицеистов в учебный процесс, пары вместо уроков, общение с людьми, разделяющими мои интересы. Учеба была очень насыщенной, и несмотря на то, что объем работы иногда казался неподъемным, мне всегда было по-настоящему интересно. Хотя я успела отучиться там всего несколько месяцев, за это время я смогла понять, что поступление в лицей было правильным решением.

Когда я заболела, врачи сказали, что мое лечение завершится не раньше конца 2020 года. Такая длительная терапия накладывает большое количество ограничений, в том числе и на учебу. В школе «УчимЗнаем» в Морозовской больнице я начала заниматься в апреле 2019 года. Было необычно возвращаться к урокам по 45 минут вместо лицейских пар. Занятия в Морозовке проходят индивидуально, и расписание составляется так, чтобы ученики не перетруждались. У нас не бывает больше трех уроков в день, и это сделано не просто так. Чаще всего на большее ты просто не способен. Поначалу мне было тяжело смириться с тем, что теперь у меня за день есть лишь небольшое окошко в пару часов, когда я не чувствую себя плохо и могу поработать. Ведь буквально за несколько месяцев до этого сходить на пять пар и сделать домашнее задание было для меня вполне выполнимой задачей.

Мне кажется, что, даже когда болеешь, все равно нужно учиться. И необязательно ограничивать себя лишь школьной программой. Когда я узнала, что в школе при больнице тоже можно писать олимпиады, меня это заинтересовало. Так я поучаствовала во ВсОШ по английскому, Турнире Ломоносова по лингвистике, Московской традиционной олимпиаде по лингвистике и «Высшей пробе» по русскому и английскому.

К Всероссийской олимпиаде я готовилась с преподавателями из Центра педагогического мастерства (ЦПМ), что было для меня невероятно полезным опытом. В подготовке мне также помогали преподаватели из больничной школы и лицея.

Я с детства увлекалась иностранными языками. Впоследствии меня начали интересовать не только иностранные языки, но и язык вообще, как явление. А после того, как моя подруга из лицея сводила меня на лингвокружок ВШЭ, я поняла, что лингвистика мне действительно очень интересна. Наталья Владимировна Лебедева (директор школы в Морозовке), узнав об этом, предложила мне написать Турнир Ломоносова. Студенты-лингвисты из Вышки в то время как раз проводили в больницах занятия для школьников. Маргарита Пинигина, одна из студенток, подготовила меня к турниру. Мне очень понравилось, и Маргарита посоветовала попробовать поучаствовать еще в каких-нибудь олимпиадах. Родители беспокоились, что нагрузка будет слишком большой, но врачи сказали, что если мне это действительно интересно, то почему бы и нет.

Во время подготовки мы разбирали множество заданий из разных олимпиад за прошлые годы. До этого у меня не было опыта решения лингвистических задач, но формат мне понравился, и поэтому работа над ними приносила много удовольствия.

Сложным во время подготовки для меня было принять тот факт, что я не могу работать в том же темпе, что и раньше. Даже в те непродолжительные периоды времени, когда я чувствовала себя достаточно хорошо, работа шла намного медленнее и запоминание нужной информации давалось труднее. Однако участие в олимпиадах не только оказалось полезным при поступлении, но и помогло мне поверить в себя и почувствовать, что я все еще способна трудиться, прилагать усилия для достижения желаемого результата.

Я давно понимала, что мне хотелось бы иметь специальность, связанную с языком, но не могла определиться с конкретным направлением. Сделать окончательный выбор мне помогла Маргарита. Она окончила бакалавриат по программе «Фундаментальная и компьютерная лингвистика» и поделилась со мной своим опытом. Рассказы Маргариты дали мне понять, что это именно то, чем я хочу заниматься.

Я очень надеюсь, что мне понравится учиться на выбранном мной направлении. Конечно, после такого большого перерыва понадобится время, чтобы привыкнуть к активному вышкинскому темпу учебы, но я надеюсь, что у меня всё получится.

Во время учебы я бы не смогла обойтись без поддержки родителей, лицея и больничной школы. Поэтому мне кажется, что когда ты оказываешься в трудной ситуации, то не надо бояться принимать помощь, ведь обязательно найдутся люди, готовые тебя поддержать. Когда ты не один, то не существует непреодолимых препятствий.

Материал подготовлен при участии Алины Ефимовой.

8 сентября, 2020 г.